Mansgrupp och dikter – så hittade Ole kraft under cancern

Det var våren 2021 och efter 45 års yrkesliv bestämde jag mig för att sluta arbeta. Återhämtningen efter sepsis, planerade ingrepp i prostatan och nya utmaningar med värkande höft- och knäleder hade lett mig till den befriande frågan: “Är det inte dags att sluta snart?  

Jag kunde äntligen omfamna den nya friheten och njuta av livet.

Att några av mina allra närmaste vänner dessutom hade drabbats av allvarliga sjukdomar bidrog till beslutet.

Och så gjorde jag det. Jag avslutade mitt pågående konsultavtal vilket kändes som att släppa en stor börda jag burit på länge. Jag kunde äntligen omfamna den nya friheten och njuta av livet på ett sätt jag aldrig tidigare hade gjort. 

Livet

Nu skulle jag få glädjen att dela ledigheten med min fru Birgitta.

Allt eftersom dagarna flöt förbi började vi lägga mer tid på familj, vänner, hälsa och träning. Tidigare hade livet handlat mycket om att göra saker sen, när vi fick tid över.

På något sätt infann sig sällan den tiden. Det fanns alltid annat som skulle göras först. Nu fanns det utrymme att göra de roliga och stimulerande sakerna. Och några underbart sorglösa år passerade och snart är det maj 2024. 

Misstanken

“På röntgenbilderna ser man en misstänkt tumör i tjocktarmen. Det kan vara cancer. Det måste vi utreda snabbt”. 

Orden kom som en kall vind genom telefonluren. Jag stelnade till. Vad sa han? Jag, cancer? 

Hur hade det kunnat bli så här? Allt hade börjat så oskyldigt. Ett förhöjt PSA-värde och en rutinmässig magnetröntgen. Bara en försiktighetsåtgärd. Men i stället för lugnande besked hade man hittat något annat. Något större, utanför prostatan. En misstänkt tumör. 

Minuten innan hade jag varit en man med ett rutinbesök bakom mig. Nu var jag någon med misstänkt cancer.

“Jag skickar omedelbart en remiss till kirurgen på Danderyd” fortsatte urologen.

Minuten innan hade jag varit en man med ett rutinbesök bakom mig. Nu var jag någon med misstänkt cancer.  

Min hjärna rusade i väg och jag påmindes plötsligt om alla öden jag varit vittne till. Min svägerska, som gått bort i malignt melanom för tolv år sedan. 

Min svärmor, min frus kusin och tillika nära vän, de hade alla förlorat kampen mot cancer.  

Chocken

Två dagar efter samtalet med urologen ringde kontaktsköterskan på Kirurgen, Danderyds sjukhus. De ville att jag skulle genomgå en rektoskopi. Syftet var att undersöka den misstänkta tumör som urologen hade hittat.  

Efter undersökningen berättade läkaren att det inte fanns tecken på någon tumör i tarmen. Jag kände glädje och lättnad. Det hade helt enkelt varit ett falskt alarm. Då säger läkaren plötsligt: ”Jag kände en förhårdnad utanför tarmväggen. Det måste undersökas”. 

Efter endast några sekunder av lättnad var den starka känslan av oro brutalt och lika snabbt tillbaka. Vad är detta, fanns det något skit i alla fall? 

Den 24 juni återkom kontaktsköterskan och jag blev återigen påmind om allvaret. Jag blev inbokad på en datortomografi den 26 juni. Efter samtalet insåg jag att jag inte riktigt hade tagit till mig allt hon hade berättat utan jag antecknade bara tid och datum för röntgen. Dock fastnade orden ”misstankar om tumörer” i mitt huvud. 

Med stigande puls gjorde jag nu mitt första stora misstag: jag gick in på 1177 och öppnade min journal utan att ha pratat med en läkare först. Där kunde jag läsa att läkarna hade noterat att jag 2015 opererats för ett förstadium till hudcancer. Nu läste jag läkarnas slutsats från undersökningen och den sista meningen var chockerande: ”Misstanke om metastas från malignt melanom”.  

Hela min kropp frös och jag kände hur pulsen snabbt gick upp igen. Det blev ju bara värre och värre!

Det kändes som om rummet plötsligt blev smalare och luften tjockare. Ångesten vällde över mig och tårarna strilade. 

Efter en stund hade jag lugnat ner mig. Då var det dags för mitt andra stora misstag: jag sökte mer information på internet. Snart hade jag dragit min egen slutsats: den ursprungliga hudförändringen var huvudtumören och jag var övertygad om att den hade spritt sig till buken.

Hela min kropp frös och jag kände hur pulsen snabbt gick upp igen. Det blev ju bara värre och värre! Vad är det här? Vad är det jag läser? 

Hoppet

I ett försök att få ännu mera information än vad som framgick av journalen och på internet ringde jag min vän som är cancerläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.  

Med lugn och tydlig röst sa han: ”Jag förstår att du tänker på Birgittas syster som gick bort. När hon drabbades för tolv år sedan var behandlingsformerna begränsade till strålning och cellgifter”. 

Han berättade att sedan dess har utvecklingen gått framåt och i dag finns en behandlingsmetod kallad immunterapi som visat sig vara väldigt framgångsrik.

Samtalet var ett mentalt stöd som gav mig både hopp och ett annat perspektiv på hur jag kunde hantera den mest omskakande tiden i mitt liv.

Paniken 

Efter datortomografin åkte vi till vårt lantställe. Det var enormt skönt att återförenas med övriga familjen och omfamnas av den lugna och avstressande miljön vid havet. Men jag kunde inte förmå mig själv att släppa de tidigare slutsatserna jag dragit.

Vad skulle resultatet av datortomografin visa?

Trots den mentala smällen jag hade fått vid förra tillfället kunde jag inte låta bli att upprepa samma misstag som tidigare. Jag läste anteckningarna innehållande svaret från datortomografin samt texten ”Dessutom spridda förändringar med lymfadenopati i buken utbrett. Kollega har diskuterat med melanomonkolog som önskar PAD-bekräftelse före insättande av behandling”. Min puls började hamra och oron stegrades. 

I samma stund passade jag på att öppna dokumenten med de mera detaljerade utlåtandena från radiologen, dvs personen som hade analyserat resultatet från datatomografin.  

Där framkom det tydligt att det fanns spår av cancer i lungorna. Mina värsta farhågor hade besannats.  

Slutsatsen av all den samlade informationen var ganska enkel: Jag har drabbats av lungcancer. Vad kan det annars vara? 

Beskedet

Måndagen efter mina ödesdigra upptäckter i journalen ringde kontaksköterskan. Vi gick igenom läget och nästa steg var att undersöka vilken typ av cancer jag hade. Jag kallades till en biopsi. 

Den 17 juli klev jag återigen in på Danderyds sjukhus röntgenavdelning. Biopsin genomfördes med stöd av datortomografi så att läkaren kunde följa nålens väg fram till tumören varefter vävnadsprovet togs. 

Samtalet avslutades men tystnaden som följde var allt annat än stilla.

En ny tid av ovisshet inträdde och trots löften om ett snabbt svar på undersökningen ekade telefonen tyst. Efter några dagar ringde den ansvariga läkaren på Danderyd.

Han gav mig en detaljerad beskrivning av biopsin, vad de hade hittat och konstaterade att ”det är illa”. Först nu förstod jag att det fanns spridda metastaser i storleken 4-6 cm i lungorna och i buken. 

Mot bakgrund av att jag för nio år sedan hade opererats för ett förstadium till hudcancer var risken stor att det var malignt melanom. Dock skulle detta först få sin slutliga bekräftelse efter en analys av vävnadsprovet. 

Samtalet avslutades men tystnaden som följde var allt annat än stilla. Jag kände hur paniken reste sig och likt ett svart odjur viskade: “Det här är slutet. Du är redan döende. Du har förlorat”. Tårarna kom, stilla. Och i det ögonblicket förstod jag: det här är inte bara rädsla, det är ren och skär dödsångest.

Med hjälp av andningsövningar släppte greppet till slut. Att jag blev kvar och fortfarande andades var ju en tröst mitt i mörkret.  

Livsglädjen

Samtidigt som beskedet från läkaren på Danderyds sjukhus kom så befann vi oss på resa i Österlens böljande landskap. Så en dag, nästan som om det var förutbestämt, passerade vi en skylt vid vägkanten utanför Kivik.  

Orden på skylten berättade att konstnärinnan Madeleine Pyk fyllde 90 år och hon firades med en stor retrospektiv utställning på konstmuseet Fabriken i Bästekille.

Vi visste lite om henne men något fick oss att svänga av.  

Vi klev in i en storm av färger. Jag fastnade speciellt för en målning, ett tigerhuvud mot en kraftig blå bakgrund. Det var något med de intensiva gula ögonen, något obändigt som berörde mig på djupet.  

När vi sett oss mätta på konsten steg vi in i den lilla biosalongen där en film om Madeleines liv rullade. Hennes energi och skaparlust påverkade mig. Men det som berörde mig mest var att hon själv hade kämpat mot cancer och överlevt.  

Plötsligt greps jag av en stark och oemotståndlig känsla: ”Den där blåa tigern måste bli min!”.  

Våra blickar möttes och det kändes som om tiden stod stilla. 

Jag gav mig hastigt i väg till receptionen. Snart blippade kortmaskinen och tavlan var min. Precis då öppnades entrédörren till utställningen.

Till min stora förvåning fick jag syn på en liten dam med intensiva ögon, nästan som vore det tigern själv. Madeleine Pyk med sällskap klev med självklara steg in i lokalen. Våra blickar möttes och det kändes som om tiden stod stilla. 

På något mirakulöst sätt bekräftade vårt möte min plötsliga ingivelse att köpa den blå tigern. Redan nu visste jag precis var den skulle hänga. På väggen ovanför frukostbordet skulle den ge mig daglig styrka att tackla den väntande cancerbehandlingen.   

Stödet

Några dagar efter beskedet från läkaren på Danderyd kom första samtalet från onkologen på Karolinska. Först nu fick jag den slutgiltiga bekräftelsen på diagnosen malignt melanom spritt i buk och lungor. 

Nu när alla de stora frågorna kändes omöjliga att svara på fanns det något som blev allt tydligare: Jag behövde människor omkring mig. 

Birgitta var först vid min sida. Hon visste inte heller vad som väntade oss men vi var där för varandra i stunderna av förtvivlan. Det var något i hennes lugn som gav mig trygghet. Vi kanske skulle ta oss igenom detta tillsammans, trots allt.  

Immunterapin

Man hade beslutat att jag skulle få behandling med immunterapi. Den 20 augusti var det dags för första behandlingen. 

Allt rullade på utan några större problem med biverkningar till den andra behandlingen. Men kort efter den blev situationen en helt annan.  

Jag kände mig allt tröttare och ganska snart försvann aptiten. Jag fick rådet att motionera mera och jag begav mig ut på en sedvanlig entimmes promenad.

När jag halvvägs var tvungen att sätta mig på en sten för att vila blev jag misstänksam. För säkerhets skull tog jag tempen när jag kom hem, utmattad och genomsvettig. Termometern visade nästan 40 grader.  

Två behandlingar in i en planerad serie på fyra och nu ett abrupt stopp. Vad innebar detta?

Läkaren konstaterade att immunterapin troligen orsakat en leverinflammation (hepatit) som en biverkning eftersom det överaktiverade immunförsvaret kunde angripa friska vävnader. Jag påbörjade inom kort en sex veckor lång kortisonbehandling som väldigt snart hade en positiv effekt på både feber, aptit och ork.  

Trots det förklarade läkaren att vi var tvungna att avbryta immunterapin, annars riskerade mitt eget immunförsvar att vända sig mot mig och bli dödligt. Två behandlingar in i en planerad serie på fyra och nu ett abrupt stopp. Vad innebar detta? Hade hoppet redan glidit mig ur händerna?  

Datumet

Det började som ett rutinsamtal med min läkare i samband med uppföljningen av medicineringen mot inflammationen i levern. Ett möte bokades in, ett datum sattes. Ett tillfälle då vi tillsammans skulle gå igenom resultaten av immunterapin. 

Snart var det som om hela mitt liv hängdes upp på just den dagen. Det var som att mitt liv delades in ett före och ett efter. Dagen blev ett ögonblick där jag skulle får veta om kampen jag fört skulle fortsätta, eller om det här var slutet på min berättelse. Den 19 november.

Psykoterapin

Under de långa månaderna av ovisshet slog ångestattackerna till, ibland som blixtar från klar himmel, ibland utlösta av ett dåligt besked. Jag bestämde mig för att söka hjälp.  

Jag och Birgitta remitterades till Mottagning psykologi på Karolinska. Där arbetar psykiatriker och sjuksköterskor som är specialiserade inom cancervård och utbildade i psykoterapi. Att få deras stöd visade sig bli en vändpunkt och en hjälp som jag aldrig kunnat förutspå. 

Vi gick till det första mötet med alla sinnen öppna.  

Samtalen vägledde mig snart till en slutlig insikt om att acceptera sjukdomen och att släppa kontrollen.

Terapin handlade mycket om att acceptera cancerdiagnosen eftersom situationen i sig var omöjlig att kontrollera. Terapeuten var tydlig i att säga att ”cancer är hemskt” och underströk vikten av att hantera sorgen i beskedet.

Samtidigt ältade vi inte i ”det hemska” utan de stundtals ganska subtila samtalen vägledde mig snart till en slutlig insikt om att acceptera sjukdomen och att släppa kontrollen.  

Snart kom jag till den befriande ståndpunkten: ”Jag har cancer, ingen vet hur det kommer att gå, googla inte utan lita på sjukvården, låt behandlingen ha sin gång och ta det därifrån. Den enda person du ska lyssna på är din behandlande läkare. Det är sanningen”.

Dikterna

I ett inledande terapimöte berättade vår terapeut om en samtalsgrupp skapad bara för män kallad ”Män med cancer”. De jobbade med en speciell terapi kallad biblioterapi som innebar att man genom att läsa och skriva tillsammans bearbetade sin cancerdiagnos.

Hon frågade om jag var intresserad av att delta. Jag tänkte spontant att det lät abstrakt och lite flummigt men varför inte. 

Jag bestämde mig för att ge det en ärlig chans. Kanske samtal med andra i samma situation skulle vara värdefullt?  

Gruppen ”Män med cancer” bestod av en handfull personer i min ålder, alla med en cancerdiagnos. Att träffa andra män som gått igenom liknande erfarenheter gav tröst och en känsla av samhörighet.  

Psykiatern och sjukhusprästen, som ledde mötena, såg till att alla som behövde fick prata och vara delaktiga. Efter att ha läst en dikt skrev vi ner vår personliga upplevelse och sen diskuterade vi hur texten påverkade oss.  

Texterna väckte känslor och tankar som annars hade varit svåra att formulera och det öppnade en möjlighet att indirekt bearbeta min egen situation. Jag la också märke till att det var lättare att samtala om andras texter eftersom det kändes mindre sårbart att prata om en dikt än om sig själv.  

Under hösten läste vi flera inspirerande och tänkvärda dikter. Texterna var ett stort stöd när tankarna till slut kokade ner till ett val av två alternativ: att acceptera cancern eller inte. 

Jag valde att bejaka livet alldeles oavsett hur utgången skulle bli. Det gav mig styrka att bearbeta och bekämpa mörkret och bidrog till insikten hur jag skulle se på livet efter den 19 november.  

19 november

Väntan på mötet blev mer och mer outhärdlig. Varje dag präglades av en gnagande oro och en ständig påminnelse om att svaret kunde avgöra hela min framtid. Jag försökte förbereda mig på det värsta.  

Och så kom dagen och mötet med min läkare. Vi var i god tid till Onkologen. Jag hade en nästan bedövande känsla av tomhet i kroppen. På något sätt var jag inte närvarande. 

Plötsligt avbröts väntan av min läkare som kom och hämtade oss. Jag försökte tyda några tecken i hennes blick men ansiktet var helt neutralt. Innan vi ens hann sätta oss ned sa hon plötsligt: ”Jag har goda nyheter, du har svarat fantastiskt på behandlingen.  Tumörerna har halverats och på den vägen är det med god sannolikhet. Trots att behandlingen avbröts halvvägs har ditt immunförsvar svarat så bra. Det är ganska fantastiskt!”  

Beskedet markerade slutet på den mest plågsamma väntan i mitt liv och början på något ovärderligt: en andra chans.

Hennes ord landade långsamt. Sedan kom känslorna. Axlarna föll och tårarna trängde fram. Jag kände en lättnad så stark att kroppen skakade. Birgitta och jag kramades hårt och det var som om all oro rann ur oss på en gång. 

Min läkare fortsatte: ”Nu låter vi immunförsvaret fortsätta att verka. Sen ses vi i början av mars då vi tittar på röntgen och prover igen”.  

Från bottenlös ovisshet till ren glädje. Beskedet markerade slutet på den mest plågsamma väntan i mitt liv och början på något ovärderligt: en andra chans.  

Och kanske var det så att Madeleine Pyks livsglädje och förmåga att besegra cancern hade fortplantats genom den blå tigern på väggen hemma i köket. Vem vet?  

Under året har jag vid tre tillfällen med tre månaders mellanrum undersökts med hjälp av datortomografi vilket kommer att upprepas under de kommande två åren. Resultatet vid första undersökningen visade att metastaserna hade krymp ytterligare.  

Vid det andra tillfället hade det inte skett någon förändring och nu senast ett år efter jag påbörjade immunterapin visade röntgen att metastaserna har fortsatt att vara oförändrade.  

Med andra ord är läget stabilt och min läkare säger att om det inte har skett ett återfall inom tre år är sannolikheten för ett återfall liten.  

Prostatan

Stärkt av det positiva beskedet efter immunterapin, och att jag tack vare ett fantastiskt terapeutiskt stöd kände mig mentalt starkare än tidigare, återupptog jag den avbrutna undersökningen om mina förhöjda PSA-värden.  

Jag tog ett nytt PSA-prov som var fortsatt förhöjt vilket ledde till ny magnetröntgen. Urologen hänvisade till röntgenbilderna och berättade att det fanns en misstänkt tumör i prostatan.

Nästa steg var att göra en biopsi och ta ett vävnadsprov vilket bekräftade misstanken om prostatacancer. Tumören visade sig vara elakartad och en behandling skulle troligen bli nödvändig.  

Trots beskedet om ännu en cancerdiagnos reagerade jag med både lugn och jämnmod.  Jag insåg att det var ett resultat av den framgångsrika terapin. 

Efter diskussion med min läkare bestämdes att en behandling skulle påbörjas först efter årsdagen av min diagnos om malignt melanom. Detta för att inte riskera att jag både drabbades av bakslag kring hudcancern samtidigt som jag får biverkningar av en eventuell operation.

Jämfört med malignt melanom känns min prostatacancer mindre dramatisk. Jag ser positivt på vad som kommer.  

Framtiden

Jag är oerhört tacksam för den fantastiska vård jag fått  och för den cancerforskning som lett till mitt positiva utfall. Att vara månadsgivare till Cancerfonden är numera en självklarhet. 

Samtidigt är jag ödmjuk och förstår att jag haft en enorm tur. Ödet har gett mig både rätt gener och ett immunförsvar som svarade positivt på immunterapin.  

Jag känner också oerhört starkt för de människor med cancer som jag har mött, framför allt i gruppen Män med cancer och på Kraftens Hus. 

Nä jag blickar framåt kommer cancern alltid vara en skugga som vandrar bredvid mig genom livet. Det som ger hopp är kraften i svensk cancervård och cancerforskning, stödet jag fått för att kunna hantera ångesten och att risken för ett återfall minskar rent statistiskt för varje år jag är symtomfri.  

Min förhoppning är att skuggan minskar över tid men att jag kommer leva med den har jag valt att acceptera.  

Texten är en nedkortad version av Ole Arvesens berättelse "En man med cancer" som han skrev i samband med sin cancerbehandling.